El Club Deportivo Beti-Onak prepara para el partido del próximo sábado de la Liga Guerreras Iberdrola frente al Balonmano Granollers una acción solidaria con la intención de recaudar fondos y reconocer el trabajo que viene desarrollando la Fundación Noelia desde 2015.
Fundación Noelia es una organización sin ánimo de lucro que da soporte y acompaña a las familias y afectados por la enfermedad en todas sus etapas generando una estructura de apoyo mutuo con el fin de mejorar su calidad de vida. Trabajan directamente con la comunidad científica con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación, que puedan contribuir al desarrollo de tratamientos para el cuidado de la enfermedad y el conocimiento de la misma.
La (DMC) distrofia muscular congénita de déficit de colágeno VI, es una enfermedad muy grave, dentro de las enfermedades raras y de momento no tiene cura. Se presenta desde el nacimiento y se caracteriza por falta de tono muscular, hiperlaxitud de los dedos, manos y pies, contracturas que tienden a mejorar al inicio, pero después progresan. Hay una retracción de los tendones, sobre todo del tendón de Aquiles, debilidad muscular y rigidez espinal. La mayoría de los afectados pueden caminar hasta los diez años, pero el grave problema es que antes de la perdida de la marcha aparece una insuficiencia respiratoria que se instaura progresivamente hasta el punto de necesitar un soporte ventilatorio nocturno y eso supone una causa potencial de muerte.
En los accesos al polideportivo y durante el partido, personal voluntario de la Fundación Noelia, te pedirá que colabores con la compra de boletos para el sorteo de una camiseta oficial del Beti-Onak, una camiseta oficial del Balonmano Granollers ambas firmadas por sus jugadoras, un Jamón de Carnicería Gironés, un Lote de Conservas Pedro Luis o un regalo de Kukuxumusu que se realizará en el descanso del partido. Podrás recibir información de la fundación y adquirir su merchandising en el set que se instalará en el hall del Hnos. Indurain.
MUGI ZAITEZ IKERKETAREN ALDE!!! ¡¡¡MUÉVETE POR EL COLÁGENO VI!!!
También puedes realizar tus donativos o apuntarte a la marcha cicloturista que unirá las poblaciones de Irañeta (Navarra) con Camarles (Tarragona) el próximo 29 de junio. Inscríbete para hacer una etapa en bici, comprar metros del recorrido y/o colaborar como persona voluntaria para los trabajos relacionados con la marcha. ¡ Ayúdanos a lograr una cura para esta enfermedad que afecta a est@s niñ@s y sus familias ! Tienes toda la información en el siguiente enlace:
MARCHA CICLISTA SOLIDARIA Irañeta (Navarra)-Camarles (Tarragona) 29 de junio
